El deporte ayuda a dar visibilidad a las enfermedades raras

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Cheste recibió el pasado sábado 2 de noviembre la caravana de la III Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras. Así, decenas de vecinos se acercaron a la plaza Doctor Cajal para apoyar esta iniciativa con la que se busca dar a conocer las enfermedades minoritarias, recaudar fondos para su investigación y animar a la práctica del deporte adaptado, de la mano de Marcos Bajo, deportista con baja visión a causa de una patalogía denominada retinosis pigmentaria, y de su equipo, formado por personas con diversidad funcional.

El reto consiste en dar una vuelta a media España, pasando por cerca de 300 poblaciones, realizando diariamente 42 km corriendo y 21 km en bicicleta, durante 35 días (desde el 5 de octubre al 10 de noviembre de 2019), sumando un recorrido total de cerca de 1800 km.

Desde las 11 horas, la asociación Muévete por los que no pueden, impulsora de este proyecto, se instaló en la plaza con su autocaravana solidaria y un puesto para informar y sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias y recaudar fondos a través de donativos y de la venta merchandising. Paralelamente, se organizaron diferentes actividades infantiles, talleres, espectáculos y un picoteo para atraer a la población. Así, las niñas y niños pudieron divertirse con juegos de circo como zancos, hula-hops, colchonetas, patinetes o bolos, entre otros muchos, a cargo de la compañía JugaCirc, y participar en los talleres de pintacaras y globoflexia conducidos por monitores voluntarios.

“Llevo tres años colaborando con la Asociación Muévete por los que no pueden con recitales y en las redes sociales y para mí son como de mi familia, son personas que todo el mundo debería de conocer en su vida; hacen una labor increíble para llegar a todo el mundo con las enfermedades raras y me alegro mucho de que hayan pasado por mi pueblo”, apuntaba Noah Higón, chestana que padece cinco enfermedades raras y activista en la lucha por su investigación.

A las 12 horas comenzaba el espectáculo “Cucú, canta tú”, que animó al público con canciones infantiles tradiciones hasta la llegada del deportista Marcos Bajo y su equipo, alrededor de las 13 horas. La concejala de Sanidad, Mª Ángeles Llorente, abrió el recibimiento con su discurso de bienvenida, agradeciendo al público su asistencia y pidiendo un fuerte aplauso para los protagonistas. “Este fabuloso y significativo reto pretende visibilizar la situación actual de las enfermedades minoritarias, ya que no es en absoluto satisfactoria. Creo que entre todos y todas tenemos que exigir que la investigación de estas patologías sea una prioridad, cuantas más personas lo tengamos claro y lo exijamos, antes lo conseguiremos”, apuntaba Llorente.

“Antes de finalizar quiero mostrar mi agradecimiento a todas las personas que han colaborado en la realización de esta jornada de manera totalmente altruista: Luz María Jiménez, Carlos García, Susana Éxposito, Susana Bellver, Noah Higón y Susana Bonilla; a Camacho por aportar el equipo de sonido y a sus técnicos Nacho e Isaac; a los monitores y monitoras de los talleres de pintacaras y globoflexia, Nerea Jiménez, Olga Mirasol y Alberto Sánchez, y al Club de Salto de Comba”.

Tras el recibimiento, Marcos Bajo dedicó unas palabras al público, comenzando por destacar que los protagonistas del reto eran todo su equipo, porque sin ellos no sería posible realizarlo. “Las enfermedades raras siguen siendo desconocidas para muchos de vosotros y vosotras; de hecho aquí mismo, en este pueblo, hay más de una y de dos personas que padecen alguna”, apuntaba Bajo. “Existen 7000 patologías minoritarias conocidas y muchas otras que todavía no tienen nombre. En España hay 3 millones de afectados y en Europa son 30 millones, y son personas con nombres y apellidos que, a pesar de vivir una vida muy complicada, siempre nos regalan una estupenda sonrisa, tenéis un clara ejemplo en Cheste”.

El deportista terminó su discurso haciendo un nuevo llamamiento a la investigación. “Las personas que padecen alguna de estas enfermedades merecen tener la misma calidad de vida que cualquiera de ustedes, por ello luchamos, porque algún día la investigación consiga la curación de esas patologías. Si hay que invertir en investigación es ahora, no miren a otro lado, porque cuando te toca es demasiado tarde. Paren y reflexionen de vez en cuando y valoren lo que tienen, salud, y no se olviden de sonreír cuando se levanten por la mañana”.

Tras la intervención de Bajo, la concejala de Sanidad hizo entrega de un obsequio a los miembros del equipo y dio paso a la actuación final a cargo del Club de Salto de Comba, que cerró la jornada.